JOURNÉE D'ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE
LA RECHERCHE MÉDICALE
DANS LE CHAMPS DU POLYHANDICAP ET DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE
Depuis 2005, en organisant chaque année les journées d’études dédiées aux handicaps neurologiques comportant une déficience motrice (associée dans plus de 50 % des cas à une déficience intellectuelle, représentées par la paralysie cérébrale ; 125.000 personnes en France et sa forme la plus grave le polyhandicap toujours associé à une déficience intellectuelle sévère à profonde, 30.000 personnes en France), EE formation apporte une contribution essentielle pour mieux les faire connaître, principalement le polyhandicap, et les multiples problèmes qu’ils posent
Le conseil scientifique, sous la responsabilité d’EE Formation, est composé de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (Mission Handicap) et des principales associations qui accueillent et accompagnent les personnes polyhandicapées, Amis de Karen, APF France, le centre d’études et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP), la Fondation John Bost, le Groupe Polyhandicap France (GPF), Les tout-Petits, les Hôpitaux de Saint Maurice, et des sociétés savantes et fondations : DéfiScience, FEHAP, Envoludia, Fondation Rothschild, Fondation de la paralysie cérébrale, Société française de Neuropédiatrie.
Dossier pédagogique
Public
Cette journée s’adresse à tous les professionnels (et futurs professionnels) et spécialistes du polyhandicap - paralysie cérébrale : médecins des hôpitaux, d’établissements médico-éducatifs, de ville, médecins psychiatres, soignants non médicaux, infirmiers, aides-soignants, personnels techniques, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, orthophonistes, aides sociaux... Devant la faiblesse de l’offre sur le sujet, ces journées sont aussi ouvertes aux familles des personnes polyhandicapées.Pré-requis
Aucun.Durée
1 jour présentiel - Mardi 18 novembre 2025Lieu
Amphi siège APHP, Hôpital Saint-Antoine - 184 rue du Faubourg Saint-Antoine Paris 12e.Tarif
Professionnels (non APHP) : 350 €Famille : 40 €
Problématique et objectifs généraux
La recherche médicale a permis d'importantes avancées dans la découverte des maladies, leurs mécanismes physiopathologiques et dans un certain nombre de cas la découverte de traitements et une évolution des prises en charge en vue d'une amélioration de la santé des patients. Cette année, il nous a donc paru important d'aborder cette question de la recherche dans le champ du polyhandicap et de la paralysie cérébrale au cours de notre journée.Objectifs pédagogiques
Nous commencerons par définir les champs d'application de la recherche médicale, rappeler le cadre réglementaire des essais thérapeutiques et apporter un éclairage sur les thérapies innovantes qui se développent actuellement. Nous étendrons également notre propos à la recherche en sciences humaines et sociales et enfin tâcherons d'illustrer en quoi les retombées de la recherche sont essentielles dans le quotidien des patients concernés.Nous donnerons au cours de la journée plusieurs exemples de protocoles de recherche dans différents domaines intéressant les personnes polyhandicapées et avec paralysie cérébrale (essais thérapeutiques, recherches en sciences humaines et sociales, mise en place de nouveaux indicateurs d’évaluation et de suivi…). Nous laisserons bien évidemment une place importante aux retours d’expérience de familles ayant participé à des programmes de recherche, ainsi qu'aux équipes du soin impliquées dans ces programmes.
Nous illustrerons par des exemples les retombées de certaines recherches dans le quotidien et en quoi certaines recherches précises peuvent-être généralisées sur des populations plus larges. Nous échangerons au cours d'une table ronde sur les questions éthiques soulevées par la participation des personnes polyhandicapées ou avec paralysie cérébrale et leur famille, en termes d'acceptabilité, de conception des protocoles de recherche, évoquerons la notion de recherche participative.
Compétences visées
- Savoir définir les champs d'application de la recherche médicale
- Connaître le cadre réglementaire des essais thérapeutiques
- Connaître les thérapies innovantes qui se développent actuellement
- Mesurer en parallèle l’évolution des recherches en sciences humaines et sociales
- Évaluer les retombées de la recherche dans le quotidien des patients concernés
- Pouvoir citer un ou deux protocoles de recherche intéressant les personnes polyhandicapées ou avec paralysie cérébrale
- Comprendre en quoi des recherches spécifiques peuvent être généralisées sur des populations plus larges
- Comprendre les questions éthiques soulevées du fait de la participation des personnes polyhandicapées ou avec paralysie cérébrale et leurs familles (acceptabilité, conception des protocoles)
- Intégrer le concept de recherche participative
Méthodes et outils pédagogiques
- Présentations magistrales par des médecins ou paramédicaux
- Témoignages de familles et aidants
- Diaporamas et projections de documents
- Échanges interactifs avec les formateurs
Modalités d’évaluation
- Questionnaire de connaissance lors de l’inscription ou à défaut, sur place avant la formation
- Questionnaire post formation, retour préalable à l’envoi de l’attestation de présence
- Questionnaire de satisfaction
FORMATION ET RQTH
Toutes nos formations sont accessibles PMR et RQTH.
Référent handicap :Jean-Claude CHAUZY - jcc@espace-evenementiel.com
Espace Événementiel
7-9 cité Dupetit-Thouars 75003 Paris
La présence à la fois des professionnels et des particuliers apporte sans nul doute un autre regard.
EE formation a également un rôle important dans le relai d’information et la diffusion/promotion des publications, outils complémentaires à la tenue des Journées.