JOURNÉES D'ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE
DOULEUR, POLYHANDICAP ET PARALYSIE CÉRÉBRALE
OÙ EN SOMMES-NOUS EN 2024 ?
Depuis 2005, en organisant chaque année deux journées d’étude dédiées aux handicaps neurologiques comportant une déficience motrice (associée dans plus de 50 % des cas à une déficience intellectuelle, représentées par la paralysie cérébrale ; 125.000 personnes en France et sa forme la plus grave le polyhandicap toujours associé à une déficience intellectuelle sévère à profonde, 30.000 personnes en France), EE formation apporte une contribution essentielle pour mieux les faire connaître, principalement le polyhandicap, et les multiples problèmes qu’ils posent
Le conseil scientifique, sous la responsabilité d’EE Formation, est composé de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (Mission Handicap) et des principales associations qui accueillent et accompagnent les personnes polyhandicapées, Amis de Karen, APF France, le centre d’études et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP), la Fondation John Bost, le Groupe Polyhandicap France (GPF), Les tout-Petits, les Hôpitaux de Saint Maurice, et des sociétés savantes et fondations : DéfiScience, FEHAP, Envoludia, Fondation Rothschild, Fondation de la paralysie cérébrale, Société française de Neuropédiatrie.
Dossier pédagogique
Public
Ces journées s’adressent à tous les professionnels (et futurs professionnels) et spécialistes du polyhandicap - paralysie cérébrale : médecins des hôpitaux, d’établissements médico-éducatifs, de ville, médecins psychiatres, soignants non médicaux, infirmiers, aides-soignants, personnels techniques, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, orthophonistes, aides sociaux... Devant la faiblesse de l’offre sur le sujet, ces journées sont aussi ouvertes aux familles des personnes polyhandicapées.Pré-requis
Aucun.Durée
1 jour présentiel - Mardi 26 novembre 2024Lieu
Amphi siège APHP, Hôpital Saint-Antoine - 184 rue du Faubourg Saint-Antoine Paris 12e.Tarif
Professionnels (non APHP) : 350 €Famille : 40 €
Problématique et objectifs généraux
Cette année, les Journées du Polyhandicap et de la Paralysie cérébrale se dérouleront sur une journée unique que nous avons souhaitée dédiée à la douleur, avec au préalable une présentation des équipes du Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de Causes Rares et polyhandicap récemment labellisé.Objectifs pédagogiques
Quelle qu’en soit l’origine, souvent multifactorielle, la douleur est présente dans la vie des personnes polyhandicapées et/ou avec paralysie cérébrale, et ce à tout âge. Toutefois, elle est complexe à identifier, à évaluer, a fortiori chez des personnes dont les capacités de communication sont modifiées ou restreintes. Ce constat peut conduire à une sous-estimation de ce symptôme invalidant.Nous aborderons ainsi les dernières données épidémiologiques disponibles, mais aussi les récents outils d’évaluation de la douleur et leur mise en oeuvre pratique au sein des équipes pluridisciplinaires incluant les aidants. Ce sera aussi l’occasion de faire un point sur les innovations thérapeutiques.
Ensuite, nous valoriserons les organisations déployées sur le territoire en vue d’accompagner les patients, leurs familles et les équipes autour de la prise en charge globale de la douleur. Nous élargirons le propos aux démarches palliatives et aux soins de fin de vie mis en oeuvre en institution et au domicile.
Enfin, à l’heure où la loi sur la fin de vie est débattue au niveau national, il nous semblait essentiel d’apporter un éclairage sur ces questions s’agissant des personnes polyhandicapées, avec paralysie cérébrale.
Compétences visées
- Comprendre le fonctionnement du Centre de référence défisciences intellectuelles de causes rares et polyhandicap
- Connaître et comprendre les données des enquêtes nationales EVAL-PLH et ESPaCE
- Utiliser les ressources technologiques disponibles pour reconnaître et évaluer la douleur en situation de polyhandicap
- Suivre l’évolution des préparations magistrales innovantes et des approches non médicamenteuses dans la prise en charge de la douleur chez les enfants polyhandicapés
- Reconnaître les douleurs musculosquelettiques de l’adulte
- Comprendre la perception de la douleur du point de vue de l’accompagnant
- Connaître les organisations déployées sur tout le territoire autour de la douleur en fin de vie
- Suivre l’évolution des soins palliatifs
Méthodes et outils pédagogiques
- Présentations magistrales par des médecins ou paramédicaux
- Témoignages de familles et aidants
- Diaporamas et projections de documents
- Échanges interactifs avec les formateurs
Modalités d’évaluation
- Questionnaire de connaissance lors de l’inscription ou à défaut, sur place avant la formation
- Questionnaire post formation, retour préalable à l’envoi de l’attestation de présence
- Questionnaire de satisfaction
FORMATION ET RQTH
Toutes nos formations sont accessibles PMR et RQTH.
Référent handicap :Jean-Claude CHAUZY - jcc@espace-evenementiel.com
Espace Événementiel
7-9 cité Dupetit-Thouars 75003 Paris
La présence à la fois des professionnels et des particuliers apporte sans nul doute un autre regard.
EE formation a également un rôle important dans le relai d’information et la diffusion/promotion des publications, outils complémentaires à la tenue des Journées.